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Duro drama familiar: Enfermedades "raras" afectan a dos hermanos mellizos

cronica
01/03/2015 a las 08:30
Pablo Oyarzo
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Loredana Saldivia, es madre de tres hijos, desafortunadamente, dos de ellos, Paolo y Camila, ambos mellizos, padecen de enfermedades poco frecuentes, más conocidas en Chile como enfermedades raras.
Cuando el pequeño Paolo, tenía tan solo 3 años le detectaron una enfermedad incurable, llamada “mucopolisacaridosis Tipo I”, más conocido como “Síndrome de Hunter”. Desde ese entonces, han sido constantes los tratamientos que ha debido recibir.
El año pasado, en el mes de marzo, fue sometido a una intervención quirúrgica en Santiago, donde le operaron su cadera izquierda, teniendo un tiempo de recuperación prolongada. En tanto, en noviembre, lo operaron de su cadera derecha,  cuyo tratamiento recién está concluyendo.
Hoy, Paolo y Camila con 6 años, deben nuevamente enfrentar más problemas. Esta vez Camila, fue diagnosticada con el “Síndrome de Noonan”, la que afecta a la hormona del crecimiento, por lo que también tiene que ser asistida en el centro de rehabilitación, recibiendo todos los días inyecciones, que buscan favorecer a la hormona.
Así también, hace algunos días le detectaron epilepsia, lo que ha sido terrible para su madre, puesto que además del costo emocional ha causado un impacto económico en su familia.
A pesar de todo lo anterior, Loredana dijo que se esforzará para poder sacar las enfermedades de sus hijos adelante, aunque prevén que son enfermedades que los acompañaran el resto de sus días. “A veces caigo, pero sé que tengo que levantarme y luchar por ellos. Es duro para una madre tener que ver a tus hijos sufrir, inyectar a Camila todos los días o tener que operar a Paolo cada cierto tiempo, porque su enfermedad le causa daño en todo su cuerpo, sin excepción, puede afectarle a los ojos como a los huesos. Es una dura realidad, pero tengo que seguir adelante y luchar por ellos”, señaló la mujer.
El gasto que debe realizar la familia es excesivo, considerando que todos los días deben ir al centro de rehabilitación y también al Hospital Clínico de Magallanes, por lo que las personas que esten interesadas en ayudar, pueden contactarse con Loredana al celular 97623138.
La madre organiza los fines de semana venta de garaje, iniciativa en la también se puede colaborar, acercándose su casa que se ubica en Gaspar Marín 0302, en el barrio 18 de Septiembre.

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