Aparecen de repente, no miran estratos sociales y tienen un alto impacto porque son progresivas, al generar distintos tipos de discapacidad y generalmente terminan con la muerte de la persona. Las enfermedades son aquellas de baja prevalencia en la población, lo que conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social. Estas patologías, al ser tan poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío, cuando no inexistente, y no hay tratamientos específicos en la mayoría de los casos. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en el mundo.
En el caso de Magallanes, de acuerdo con la Agrupación Derecho a la Vida, son al menos 50 las personas diagnosticadas con este tipo de dolencias. De ellas, 40 son pacientes únicos.
La agrupación funciona hace dos años en Punta Arenas y agrupa a todas las patologías. Partió con el objetivo de unir a las personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes.