Victoria Noemí Astudillo Sánchez es una menor de 1 año y un mes, que ha estado internada en la UCI Pediátrica del Hospital Clínico Magallanes desde el 17 de marzo de este año, por una neumonía aspirativa que se declaró durante sus vacaciones en Puerto Natales.
La niña padece desde los cinco meses una atrofia muscular espinal tipo 1, enfermedad neuromuscular con debilidad progresiva y está a la espera de un cupo de cama hospitalaria en Santiago, ya que Victoria proviene de esa ciudad y su enfermedad es de carácter terminal, por lo tanto, los familiares necesitan que esté allá.
Según explicó ayer el jefe de la UCI Pediátrica del HCM, Germán Sepúlveda, durante los casi tres meses que ha permanecido la menor en el Hospital Clínico, ha sobrevivido a dos neumonías y cinco paros cardiorrespiratorios , además de otras complicaciones asociadas a su enfermedad.
“La paciente se encuentra con ventilador no invasivo a la espera de un cupo disponible en Santiago. Incluso se han hecho las gestiones para comprar servicios en clínicas privadas, pero dada la crisis de invierno, aún no existe disponibilidad”, sostuvo el médico.
En este caso, el Hospital Clínico Magallanes se hará cargo de los gastos del avión ambulancia, lo que normalmente es asumido por el hospital de origen. “Queremos que Victoria termine su proceso de vida en su hogar y con su familia”, afirmó el doctor Sepúlveda.
En tanto, el padre de la menor, Juan Pablo Astudillo, quien se mostró esperanzado, señaló que a los dos meses su hija presentó una insuficiencia respiratoria que la tuvo un mes en la UCI, lo que le pareció extraño a los médicos y tras varios estudios pudieron diagnosticar su enfermedad. “Mi hija a los cinco meses fue diagnosticada de atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad degenerativa y que va quitando fuerza de sus extremidades y su capacidad para respirar, porque ataca también los intercostales”, sostuvo el padre.
Además, explicó que el proceso, luego de haber sido diagnosticada, que según los médicos era degenerativo, para su hija fue todo lo contrario. “Se supone que los niños van perdiendo toda la fuerza muscular, de forma degenerativa y progresiva. Pero mi hija durante todo ese período fue adquiriendo fuerza y los médicos especialistas estaban sorprendidos por la evolución de Vicky, porque se suponía que tendría que haberse ido atrofiando y no evolucionando. Ella estaba tomando objetos con más fuerza, los movía con más rapidez y comía por la boca”, aseveró.
Lo último, fue clave para que ellos no optaran por realizarle la traqueotomía y la gastrotomía, ya que a los niños que padecen esta enfermedad, por la atrofia, se ven en la obligación de realizarles.
Por todo lo anterior, los padres decidieron también pedir permiso a los médicos para viajar de vacaciones a Puerto Natales. Esto, por los avances de la menor, pero lamentablemente se contagió de un resfrío común, que es lo que la tiene tan grave; y por su enfermedad, cualquier enfermedad de mucosidad le genera problemas graves, por la atrofia en sus vías respiratorias.
Sin embargo, pese a estar todo este tiempo hospitalizada, el padre explicó que no necesita ayuda económica, pero sí realizó un llamado al Gobierno para que la enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto y además, que se utilice un medicamento que no es reconocido aún en el país, el “Spinraza”. El cual, según comentó el padre, a los pocos días de usarlo, la menor estaría mejor y su enfermedad dejaría de ser terminal. “Con este medicamento las consecuencias son menos graves. Es de vital importancia que Victoria y todos los niños que tienen esta enfermedad dispongan de él (…) con esto los niños no fallecen. Si Victoria en este momento con su enfermedad está condenada a muerte a los dos años, que es el promedio normal que viven estos niños, ella puede tener una vida alargada e incluso llegar a la adultez si dispone del medicamento”, afirmó.
Por último, dijo que pase lo que pase seguirá luchando para que lo anterior se haga realidad en el país.
Cabe señalar que en Chile actualmente hay alrededor de 50 casos de esta enfermedad y en Magallanes hay uno solo.