La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga (cansancio). Las personas que padecen de esta enfermedad tienen dolor y sensibilidad en todo el cuerpo.
Las causas de la enfermedad son desconocidas, y aunque estudios postulan que podría ser hereditario, no hay nada científicamente comprobado.
La enfermedad no está reconocida en Chile, aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incorporó en 1992 a su lista. Por esa razón muchos desconocen esta enfermedad.
Por ello, la presidenta de la agrupación “Fibromialgia en acción” en Magallanes, y representante regional de la Fundación a nivel nacional, Olga Villarroel, conversó con Diario El Pingüino para profundizar sobre este tema que genera muchas interrogantes”.
– ¿Qué es la fibromialgia?
“La fibromialgia es una enfermedad crónica que ataca músculos, tendones y todo el sistema nervioso central. Produce mucho dolor contínuo, lo que en algunos casos deriva en depresiones. Aparte viene acompañada de un cansancio extremo. Es un malestar invalidante, pero así y todo en Chile todavía no es reconocido”.
– ¿Qué hace la agrupación en Magallanes?
“Estamos empezando. Llevamos menos de un año y por ahora nos juntamos solamente para darnos ánimo. Aparte de eso estamos haciendo algunos proyectos como Gobernación. La idea nuestra es tener un lugar físico donde podamos hacer terapia”.
– ¿Tienen algún proyecto en cuanto a la atención de salud?
“Sí, la Gobernación ahora nos va a ayudar en algunas cosas, aunque en Chile la fibromialgia no es una enfermedad reconocida por el Estado. La idea es que por ejemplo no tengamos que esperar tanto en las filas del hospital, porque como no tenemos nada físico que se vea, las personas creen que estamos bien, además queremos que se implemente un programa de atención en todos los recintos médicos, tanto clínicas como hospitales. Y finalmente lo que más deseamos es que se reconozca en Chile como enfermedad, para que podamos estar en el Auge”.
– ¿Cuántas personas hay en la región con la enfermedad?
“Como organización tenemos 65 personas más o menos inscritas, pero hay muchas más. Generalmente se dice que es una enfermedad de mujeres, pero también hay muchos varones que la tienen. El asunto es que los varones no se atreven a decir que padecen fibromialgia, por diferentes motivos. Nosotros estamos haciendo hincapié en eso, que los varones que tengan fibromialgia se acerquen a la organización para poder ayudarnos y unirnos. Mientras más seamos, más visibles seremos para las autoridades”.
– ¿Cuál es el mayor problema que enfrentan los que padecen la enfermedad?
“La incomprensión de la familia, de los compañeros de trabajo, de los amigos, de los jefes. Como es una enfermedad que no se nota, porque tú no puedes sentir cuánto me duele a mí. Entonces la gente no entiende por qué andas tan cansada, porque te quejas todo el día, y es complicado. Hace un tiempo, el esposo de una de las socias decía ‘no me duele siquiera la cabeza, entonces yo no puedo entender cuánto le duele a ella’, y es verdad, la incomprensión es el mayor problema para nosotros”.
– ¿Cómo se siente una persona con fibromialgia?
“Te sientes cansada, deprimida, incomprendida… tenemos dolores día y noche. No hay un momento donde tú digas “ah, no tengo dolor”, es continuo. Si fueran a las reuniones que hacemos, generalmente, verían a personas llorando porque no tienen con quién hablar, con quién desahogarse, y la verdad es que hay gente muy complicada con esto. Además se van asociando otras enfermedades”.
– ¿Existen especialistas en la región para la fibromialgia?
“Generalmente lo trata un reumatólogo. Acá hay como dos especialistas que fueron a hacer un curso de reumatología, pero se hacen pocos, pues hay muchas personas en listas de espera. Además no son especialistas, son médicos generales que han ido a hacer un curso de reumatología y nosotros necesitamos médicos especialistas en la enfermedad. Nuestro problema también es que muchos de esos doctores no creen que esto sea una enfermedad, entonces tampoco nos ayudan mucho”.
– ¿Cómo se diagnostican?
“Para que lleguemos a que nos digan que tenemos fibromialgia pasamos por un mundo de doctores y exámenes. Primero empezamos con el médico general, porque nos sentimos mal, él nos saca un montón de exámenes y no tenemos nada. Nos manda al siquiátra, el siquiátra nos da remedio para la depresión o cosas así, y no tenemos nada. Después vamos al kinesiólogo, éste nos revisa y nada. Pasamos por fisioterapia, etcétera. Al final llegamos al reumatólogo y él nos saca un sinfín de exámenes, radiografías, escáner y cuanta cosa hay, y cuando todos los exámenes salen bien, porque los exámenes dicen que no tenemos nada, nos examina, nos toca algunos puntos que tenemos específicos, y si tenemos más de 18 puntos sensibles, tenemos fibromialgia”.
– ¿Existe alguna cura para la enfermedad? ¿Algún tratamiento?
“No, porque como no se sabe de dónde viene, no hay cura, pero el tratamiento que tenemos es para apalear los síntomas solamente. Como para que la enfermedad quede ahí y no siga mucho más”.
– Existen personas que creen que esto no es una enfermedad, ¿cómo son vistos por la población?
“Generalmente algunas personas piensan que somos hipocondríacas, esa era la palabra que se usaba. Pero muchas otras y muchos empleadores, piensan que somos flojas, porque no nos movemos al mismo ritmo que ellos. Si estamos en la casa, no tenemos la misma fuerza de antes para hacer nuestras cosas. Hacer la cama nos cuesta un mundo, gastamos mucha energía. En casa los maridos y los hijos piensan que uno es floja, que vivimos quejándonos, que pasamos cansadas, y preguntan porqué estoy así, si no hago nada. Los amigos también se van, porque se aburren de verte enferma o porque te invitan a lugares y no puedes ir. La verdad es que somos muy incomprendidas en cuanto a eso. Incluso, con la familia uno tiene planes, los cuales realizas con mucho ánimo. Sin embargo en el momento no puedes hacerlo. Es complicado, a la larga la gente nos ve como un cacho”.
– ¿Qué le gustaría que se hiciera regionalmente por esta enfermedad?
“Que por último en la región seamos reconocidos como enfermedad. Que el Servicio Nacional de Salud y el seremi se preocupen de capacitar a sus médicos y enfermeros. Que podamos tener más acceso a nuestros líderes regionales para poder presentarles nuestras necesidades. Cuesta mucho tener una entrevista con el alcalde o con el intendente. La gobernadora nos contactó y es el único medio regional que nos está ayudando. Nosotros andamos en busca de un espacio físico”.
– ¿Qué le pide a la comunidad civil?
“Que puedan tener un poquito de empatía con las personas que sufren fibromialgia. Que se informen. Que sepan que realmente es algo físico, real, que las personas no se están haciendo las enfermas para no trabajar o para no hacer algo”.
– Y a quienes sufren la enfermedad y todavía no se movilizan…
“Que se acerquen a nosotros, para que puedan compartir sus experiencias y trabajemos juntos”.