En Magallanes hay -al menos- 50 personas que padecen de enfermedades raras, de ellas 40 son pacientes únicos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una patología es considerada “rara” cuando en una comunidad se da entre 5 o 10 casos por cada 20 mil habitantes, es decir, tiene baja prevalencia en la población, lo que conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social.
Lo más complejo es que estas patologías, al ser tan poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío, cuando no inexistente, y no hay tratamientos específicos en la mayoría de los casos. En nuestra región se unieron en la Agrupación Derecho a la Vida y funcionan desde hace dos años.
Otra de las graves complejidades que deben enfrentar es que Chile es uno de los pocos países en Latinoamérica que no cuenta con una ley que le dé garantías de atención y protección a los pacientes que sufren este tipo de enfermedades, considerando que existen en el mundo entre 5 mil y 8 mil patologías distintas. Por eso, cada paciente y su familia deben realizar una lucha individual para cubrir sus necesidades médicas, que en la mayoría de los casos es de un altísimo costos.
Ahí es donde aparece -a veces- la mano solidaria de los amigos. Pero lo que hoy ellos más necesitan es de la ayuda de las autoridades. Si en Magallanes los costos de vida y de la salud son altos, imagine usted en el caso de enfermedades que en la mayoría de los casos ni siquiera están cubiertas por las isapres.