Muchas puertas ha tenido que tocar la madre de una niña de cuatro años que
padece una enfermedad desde su nacimiento, producto de los altos costos de su
alimentación y los problemas de salud que además padece su marido, quien no
puede trabajar.
Karen Alejandra Pérez Lleucún es madre de la pequeña Sofía Antonia Romero
Pérez, quien padece una enfermedad poco frecuente. “Nació con una
gastrosquisis, que es cuando vienen los intestinos fuera del abdomen. Ella
tiene una mala absorción, estuvo más de un año internada con veinte cirugías”
De acuerdo a lo señalado por la madre de la niña, los dos primeros años de
vida de Sofía fueron críticos, donde permaneció internada en el Hospital
Clínico de Magallanes. “En la actualidad nuestra hija se alimenta por un botón
de gastronomía durante 16 horas al día, con una leche que debo comprar en
Santiago llamada Frebini, y que viene en solución gástrica. Una caja contiene
quince bolsitas de 500 ml cada una, y Sofía consume tres al día, o sea la caja
me alcanza para cinco días y tiene un valor de 67.830 pesos, además por boca
consume otra leche llamada Pediasure, donde el tarro cuesta alrededor de 17 mil
pesos para siete días”.
Los costos de la leche que manda a buscar a Santiago superan los 400 mil
pesos y para la otra, que solamente es un aporte porque no nutre a la pequeña,
los gastos alcanzan los 60 mil pesos, sin contar los medicamentos.
La mujer agrega que mensualmente “gasto más de lo que gano en mi trabajo
donde estoy a honorarios. Todo esto hizo que me tragara la vergüenza y salí a
pedir ayuda, toqué muchas puertas hasta que el único que me respondió fue don
Jaime Gutiérrez Varillas, quien me donó dos millones de pesos, que me servirán
al menos por cinco meses de leche, por lo que es caído del cielo y de verdad
que se lo agradecemos, ya que estaba sin ración de leche”.
Karen Pérez, quien trabaja en el Servicio de Salud, señaló que debió
entregar la vivienda donde habitaba, por lo que se trasladó a la casa de su
madre, ubicada en calle Santiago Aravena, en la Población Manuel Bulnes, sector
sur de Punta Arenas, además entregó sus números telefónicos para cualquier
aporte: celular 93720994 y el fijo 2265197.
Añadió que la enfermedad de su hija es reconocida como poco frecuente,
manteniendo la esperanza de que la Ley Ricarte Soto los pueda beneficiar de
alguna manera.