Hoy marchan por Día Mundial de las Enfermedades Raras

En La Serena lo harán frente a la intendencia y en Punta Arenas el punto de partida será O’Higgins esquina avenida Colón, rumbo a la intendencia donde esperan entregar una carta a la primera autoridad regional, según indicó Loredana Saldivia, madre de Paolo Oñate, el pequeño que sufre el síndrome de Hunter (mucopolisacaridosis Tipo I).
El objetivo de esta marcha nacional es para demandar cobertura en el plan nacional de salud a los millonarios tratamientos a los cuales deben someterse los pacientes.
Además de Paolo, en Punta Arenas vive una paciente que sufre del mal de Pompe. Ella es Lidia Uribe, quien formuló un llamado a sumarse a esta manifestación ya que su mayor motivación en estos momentos es trabajar en apoyo de todas las personas que padecen alguna extraña enfermedad y que deben incurrir en tratamientos millonarios.

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