La Región de Magallanes conmemora el Día de las Enfermedades Raras con un hito histórico: la implementación de la Ley 21.743, normativa que surge tras más de una década de trabajo y visibilización impulsada por familias magallánicas agrupadas en la Fundación Derecho a la Vida.

La jornada estuvo marcada por el reconocimiento a quienes promovieron esta iniciativa desde el extremo sur del país, posicionando a la región como un actor clave en la discusión nacional.

Cifras en la región

Actualmente, en Magallanes se registran 90 pacientes con enfermedades poco frecuentes, de los cuales 40 presentan diagnósticos únicos, lo que evidencia la complejidad y diversidad de estas patologías en el territorio.

Un impulso nacido en el sur

El gobernador regional Jorge Flies destacó que la ley comenzó a gestarse hace una década en la región, fruto del trabajo constante de familias y organizaciones que exigían mayor reconocimiento, cobertura y apoyo estatal.

El desafío de la equidad territorial

Pese al avance que representa la nueva normativa, uno de los principales desafíos señalados es garantizar la equidad territorial, de modo que los beneficios y apoyos lleguen efectivamente a las regiones y no se concentren únicamente en la zona central del país.

Jornada abierta a la comunidad

En el marco de la conmemoración, este 28 de febrero, entre las 15:00 y 18:00 horas, se realizará una jornada informativa en el Espacio Urbano de Punta Arenas.

La actividad incluirá:

• Orientación para personas que sospechen de alguna patología poco frecuente.
• Información sobre la nueva ley y sus alcances.
• Actividades infantiles para las familias asistentes.

Con esta conmemoración, Magallanes no solo recuerda la importancia de visibilizar las enfermedades raras, sino que celebra un avance legislativo que tuvo su origen en la perseverancia de su propia comunidad.