El
pasado lunes 28 de febrero se conmemoró el Día Internacional de las
Enfermedades Raras, fecha que busca visibilizar y concientizar la
realidad que viven millones de personas en el mundo a raíz de
enfermedades que no solamente son raras o poco frecuentes, sino que a su
vez demandan un alto costo que para muchos pacientes y familiares le es
imposible costear.
En
nuestro país en la última década se ha ido avanzando con iniciativas,
que sin bien no han alcanzado a dar cobertura a todos los pacientes que
viven con una enfermedad de características poco frecuentes, podemos
decir que gracias a estas acciones han nacido a lo largo de nuestro país
agrupaciones de familiares y pacientes, las que organizadamente han
puesto sus demandas y sus realidades ante la comunidad y las autoridades
respectivas, lo que ha permitido impulsar demandas que buscan dar una
solución a una realidad que está presente en nuestro territorio nacional
y por cierto en nuestra Región de Magallanes.
Digamos
que las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes son reconocidas
como aquellas que tienen una baja prevalencia o incidencia en la
población. Las estimaciones de cuántas enfermedades son calificadas como
tales varía entre 5.000 y 8.000, un número no menor, encontrándose
dentro de ellas enfermedades que tienen como origen diversas causas:
genéticas, metabólicas, infecciosas, autoinmunes, cánceres raros, entre
otras.
Por
este motivo es importante señalar que junto a la conmemoración de este
día y en el marco de este acontecimiento, las agrupaciones, familiares y
pacientes presentaron en todas las regiones del país una propuesta
nacional de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, documento
elaborado con participación ciudadana y de diferentes profesionales del
ámbito de la salud, académicos, científicos y legisladores, texto
considerado un paso más para visibilizar esta realidad.
Las
enfermedades raras o poco frecuentes durante mucho tiempo han sido
desconocidas como tales, tanto por médicos e investigadores, lo que ha
generado una prolongada postergación en el abordaje de sus necesidades,
tanto en el ámbito de la atención sanitaria como en la provisión de
servicios sociales. Si bien han existido esfuerzos por garantizar la
protección financiera de sus diagnósticos y tratamientos, la gran
mayoría de ellas sigue sin obtener alguna cobertura por parte del Estado
y carecen de un sistema que garantice su abordaje integral.
Según
las investigaciones de los últimos tiempos, estas enfermedades afectan a
un reducido grupo de la población, pero consideradas en su conjunto
representan entre un 6% y un 8% de ella, lo que implicaría que en
nuestro país al menos 1 millón de personas tendría una de dichas
enfermedades. Lo anterior releva la necesidad de que nuestro país
considere estas patologías como un problema de salud pública.
Igualmente, por los costos involucrados para su abordaje y el impacto
que generan en muchos aspectos de la vida diaria de quienes tienen estas
enfermedades y sus familias, requiere, asimismo, que sus necesidades
sean resueltas con una perspectiva multisectorial.
Por
eso desde esta tribuna hacemos un llamado para que sigamos avanzando en
esta realidad que para muchos resulta desconocida o inexistente, pero
que afecta no solo al paciente, también a todo su entorno. Es por eso
que urge que nuestro Estado cuente con una política pública focalizada
en las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes que viven miles
de chilenos.