En Magallanes existen personas que
podrían padecer Angioedema Hereditario (AEH), pero al ser una enfermedad desconocida,
tanto por la comunidad magallánica como por los médicos de la región, se ha
hecho difícil tratarla. El AEH es una grave enfermedad, que presenta dolorosos
edemas (hinchazón) en diferentes partes del cuerpo. Las inflamaciones se
producen por la deficiencia funcional de una proteína plasmática llamada C1
Inhibidor, que provoca una acción descontrolada de dos proteínas sanguíneas
encargadas de regular la presión, la coagulación y el dolor.
Según datos de la Fundación Angioedema Chile,
en el país el 87% de los pacientes no está diagnosticado, por lo que la mayoría
de las veces son sometidos a tratamientos erróneos, con un riesgo de muerte en
el 30% o 40% de los casos. “Lo más severo es el edema a nivel de la vía aérea,
ya que puede haber obstrucción de la laringe o edema de lengua. Eso puede ser
fatal”, explicó la inmunóloga de la Clínica Alemana y una de las pocas
especialistas en AEH en el país, doctora Ana María Gallardo.
Otro problema que trae esta enfermedad es el
alto costo del medicamento para tratarla, que supera los $ 350.000 por dosis,
aunque puede ser variable, según explicaron desde la fundación; lo que
claramente es muy difícil de costear por parte de la mayoría de las familias
magallánicas y en muchos casos también es imposible.
La presidenta de la Fundación Angioedema Hereditario de Chile, Lorena Merino, enfatizó
que “necesitamos que el AEH esté dentro del tercer decreto de la Ley Ricarte
Soto, tanto su diagnóstico como tratamiento y seguimiento. Hasta el momento,
son pocos los médicos que conocen la enfermedad y los efectos que tiene en la
salud y calidad de vida de personas de todas las edades: su impacto en el
bolsillo de las familias, en su vida laboral y personal”.
Además, Merino está trabajando para darle
mayor visibilidad a esta patología y hacer que sea más conocida entre posibles
pacientes, instituciones de salud y médicos. “Nos hemos encontrado con
pacientes que llegan a una urgencia con edema de glotis, que es muy grave
porque puede provocar muerte por asfixia, y los médicos los tratan como si
tuviera alergia. Esto es peligroso y además hace que los pacientes recaigan
constantemente. Por eso, es fundamental contar con un registro nacional”,
afirmó.
De acuerdo con la doctora Gallardo, los
pacientes presentan un promedio de cien crisis al año y la preocupación es
constante porque el AEH se hereda en el 85% de los casos.
Nota completa en nuestro diario El Pinguino.