Existe un número importante de
personas con enfermedades raras en Chile, pero al ser patologías que muchas
veces se desconoce su origen o incluso en varios casos no existe un nombre para
la enfermedad, se ha hecho muy difícil que ellos puedan contar con un
tratamiento específico, el cual en la mayoría de los casos además es muy
costoso.
En Magallanes, el 10 de marzo del
año 2012, se constituyó la agrupación Derecho a la Vida, la cual se preocupa de
ayudar y apoyar a las personas que poseen una enfermedad poco frecuente en la
región. Actualmente, son un poco más de 95 personas diagnosticadas con patologías
raras las que pertenecen a la agrupación. A ellos se suman los voluntarios y
familiares, según comentó a Diario El Pingüino la presidenta de la agrupación,
Miriam Trujillo.
Ella ha venido trabajando estos
cinco años para poder visibilizar las enfermedades raras y se sumó a esta causa
porque su marido posee una patología poco frecuente, que es la siringomielia
cervical, un quiste dentro de la médula espinal que no tiene tratamiento
asociado y su operación, muy costosa.
-¿Es muy complicado vivir con una
enfermedad rara en Magallanes?
“No solamente es complicado vivir
aquí en Magallanes con una enfermedad rara, sino que en todo el país. Las
causas son obvias. En Chile no tenemos una legislación que aborde la necesidad
de una persona diagnosticada con enfermedades raras. Es necesario que se le dé
una mirada más noble, más sensible, una mirada del punto de vista político y de
lo que significa el derecho a la salud en nuestro país. Sumado a eso, la
ubicación geográfica donde nos encontramos, encarece mucho más los costos de
tener una enfermedad rara. Nuestros gastos se incrementan debido a los viajes,
las consultas médicas, a los exámenes que los pacientes se someten. Pero se
debe, principalmente, a que en nuestro país no existe una legislación aprobada
y que diga que los diagnosticados con enfermedades raras tienen derecho al
acceso. Porque además, nuestra Constitución política no asegura ni el derecho
ni el acceso a la salud, por lo tanto, también hay un déficit y se debe
producir un cambio desde constitucional para que podamos cambiar ese derecho
que nos corresponde a todos”.
-¿Qué están haciendo ustedes para
que las enfermedades raras sean reconocidas?
“Nosotros, aquí en la región,
estamos trabajando como siempre con nuestras autoridades y enfocados hacia lo
que nos motivó para que naciera la organización, que es solicitar al Estado que
legislen a favor de los diagnosticados con enfermedades raras. Para ello,
siempre mantenemos contacto con las autoridades regionales, que,
afortunadamente, nos han acompañado mucho en este camino. Siempre en contacto
con las autoridades nacionales, con la ministra de Salud, con la subsecretaría
de Salud, incluso con la Presidenta Bachelet. Mantenemos también el contacto
con las otras organizaciones a nivel nacional y estamos siempre vinculados con
la comunidad internacional. Lo que hemos realizado siempre es trabajo en
conjunto con las instituciones, pero muy especialmente con la Universidad de
Magallanes, quienes a través de su grupo de voluntarios profesionales, nos
colaboran y nos ayudan. Incluso, el próximo lunes, vamos a firmar
protocolarmente un convenio de colaboración entre la Universidad de Magallanes
y la agrupación Derecho a la Vida, que para nosotros es un logro más. Lo que
también viene acompañado de las acciones que ya hemos podido alcanzar aquí en
la región, pioneras en algunas materias, como, por ejemplo, con el Hospital
Clínico. Ahí, hemos podido entregar credenciales para facilitar el acceso a los
pacientes, el cuadernillo, tener un enlace más continuo con la autoridad de
dicho hospital, con algunos profesionales médicos que facilitan todas nuestras
necesidades diarias”.
-¿Por qué cree que el Estado no
le ha dado la importancia necesaria a estas enfermedades?
“Yo creo que el Estado no se ha
hecho cargo, porque para poder contar con una legislación para este tipo de
patologías, primero es necesario que nuestro país cuente con antecedentes súper
básicos y necesarios, como un catastro, un registro para saber cuántos somos en
Chile, dónde están ubicados geográficamente y cuáles son las necesidades de
cada uno de ellos. Ese es un trabajo bastante complejo, porque hay muchos de
estos pacientes que ni siquiera tienen el reconocimiento de cuál es el nombre
de su patología o no existe investigación para ello, pero sí otros países lo
han hecho. Entonces, tampoco se requiere de mayores recursos, sino que más bien
sensibilidad y voluntad política para poder generar este catastro o registro y
teniendo estas dos cosas, recién podemos hablar de cuáles son las necesidades
reales y efectivamente podemos hacer una ley o una política para dar solución a
ellos”.
-¿Falta que más enfermedades sean
incluidas en la Ley Ricarte Soto?
“Con el tema de la Ley Ricarte
Soto, nosotros fuimos siempre los primeros en manifestarnos que esta ley a
nosotros no nos dictaba, esto porque se confundían los términos. Un tema es
hablar de una enfermedad de alto costo y lo otro es hablar de una enfermedad
rara. Nosotros siempre, durante la discusión de este proyecto de ley, exigimos
lo mismo y, finalmente, lo logramos. Queríamos que se separaran las
diferencias. Una enfermedad de alto costo puede ser cualquier otra enfermedad,
incluso muy conocida pero que su costo es alto. Al hablar de enfermedades raras
estamos hablando de enfermedades desconocidas, muchas sin tratamiento y muchas
sin siquiera con un nombre conocido. Después saludamos esta ley, porque
sabíamos que es necesario de que los chilenos tengan mayor y mejor acceso a
todas las posibilidades que el Estado pueda brindar. Se incorporaron algunas enfermedades
raras a esta Ley Ricarte Soto, que eran enfermedades de organizaciones que
llevan muchos años trabajando en Chile. Pero lo que lamentamos es que, tal vez,
no eran las más prevalentes o nos preguntamos qué criterio se utilizó para
hacer llegar estas 5 o 6 enfermedades raras a esta ley ¿Por qué no se
incluyeron otras más? Se dice que en la Ley Ricarte Soto se pueden incluir
otras enfermedades raras a lo largo del tiempo, pero para eso faltaría
mucho”.
-¿Falta más información sobre las
enfermedades raras en Chile?
“Sin duda. La sensibilización
aquí es un tema tremendamente importante y es lo que hemos venido trabajando
desde hace mucho tiempo con el Hospital Clínico. Sensibilización, primero que
nada hacia los trabajadores del hospital. Si las mismas personas que trabajan
ahí no tienen conocimiento de lo que esto significa, difícilmente puedan
brindar una buena atención. Sensibilizar a las autoridades, que son los que
tienen que tener conocimiento de cuáles son las cosas que nos afectan y la
comunidad poco a poco se ha ido enterando de nuestro tema, por el trabajo que
como Derecho a la Vida hemos venido realizando desde hace 5 años y porque,
también, los casos han sido visibles y nos hemos preocupado de estar
constantemente en los medios de comunicación”.
-¿Cómo ha sido la recepción de la
comunidad con las enfermedades raras?
“En estos últimos años, muchos
nos han conocido, pero la mayor cantidad de gente de la comuna todavía no nos
conoce. Esto se da también porque es un tema que no hemos podido abordar a toda
la comunidad. Hacemos un trabajo también acorde a nuestros tiempo. Es una
organización que trabaja sin dineros, no se lo pedimos a nadie. Trabajamos para
que se genere una política de salud en Chile. Por ejemplo, nos han pedido que
vayamos a Puerto Williams, a Natales, a Porvenir, y no lo hemos podido hacer,
porque no generamos recursos y la comunidad se ha ido enterando de lo que
hacemos, también con los medios de comunicación, quienes han sido muy generosos
con el tema de las enfermedades raras. Los espacios que nos brindan es
importante para nosotros, pero necesitamos generar sensibilidad hacia la
comunidad, porque debe estar informada de lo que significan las enfermedades
raras, que es un tema país que nos afecta y que nadie está ajeno a ello”.