La charla fue dictada por la enfermera especialista en Salud Mental y
Psiquiatría, la docente de la Universidad de Magallanes y voluntaria de la
agrupación “Derecho a la Vida”, Claudia Eterovic. Además, se hizo entrega de nuevas
credenciales para los pacientes e integrantes de la agrupación. Esto, como
parte de los acuerdos que se han asumido en el marco del subcomité de salud del
año 2016, liderado por la gobernación provincial de Magallanes.
Asimismo, a cada paciente se le entregó un cuaderno de historia
clínica, donde se irán anotando sus avances y tratamientos. En esta ocasión
fueron siete los usuarios beneficiados que recibieron tanto su credencial como
el cuaderno.
La gobernadora de Magallanes, Paola Fernández, explicó que “es un
trabajo que nosotros iniciamos el año 2014 junto a la agrupación ‘Derecho a la
Vida’. Además, en el marco de la Ley Ricarte Soto, en conjunto con la
presidenta de la Comisión de Salud del Senado, la senadora Carolina Goic, hemos
podido identificar más allá de las patologías, a las familias, y eso lo hicimos
a través de un trabajo colaborativo con la Universidad de Magallanes, donde
elaboramos el primer catastro que existe en Chile de pacientes con enfermedades
poco frecuentes”.
Agregó que “eso nos ha permitido ir avanzando en la sensibilización
tanto del personal médico como no médico. También, otorgarles una credencial
que indica la patología que tiene el paciente y dotándolos de un médico
tratante a cada uno de los usuarios. Eso es un tremendo avance, que facilita y
entrega dignidad a los pacientes. El subcomité de salud ha tenido un trabajo
preponderante en esto, nosotros hemos tenido la responsabilidad de liderar esta
mesa, pero son muchos los integrantes, tanto públicos como privados, por ejemplo,
la Universidad de Magallanes”.
La agrupación “Derecho a la Vida”, a través de su presidenta, Miriam
Trujillo, destacó el trabajo realizado y explicó cómo está conformada la
agrupación. “Estamos hablando de más de 100 familias, pero los que tenemos actualizados
en nuestro registro con la base de datos completa como se requiere, deben ser
85 personas. Pero nos queda un número importante de personas nuevas que han
ingresado para confirmar y ratificar sus datos y antecedentes, pero siempre un
diagnosticado con una enfermedad rara está acompañado de uno o más familiares.
Así que, por lo tanto, ese número lo triplicamos y somos más de 300 personas
las que integramos la agrupación ‘Derecho a la vida’”.
Por último, el director (s) del HCM, Sadoc Ramírez, sostuvo que “esta
es la primera vez que el Hospital Clínico se hace partícipe de la
conmemoración en el Día Mundial de las
Enfermedades Raras o poco frecuentes, entendiendo que la concientización
comienza por casa y nuestro objetivo es apoyar una atención de calidad,
cumpliendo con las directrices que tiene este hospital. Esperamos sea de gran
ayuda esta iniciativa y marquemos un hito importante en relación con el tema,
ya que hay que facilitar la salud de calidad con profesionales capacitados y
encaminados hacia la investigación”.
Cabe destacar que el gobierno regional le ha entregado recursos al
subcomité de salud, a través del Fondo Nacional de Desarrollo Regional (FNDR).