Una emocionada Cecilia
Rovaretti (viuda de Ricarte Soto), fue la postal de uno de los anuncios más
aplaudidos del discurso de 21 de mayo de la Presidenta Michelle Bachelet.
Luego de un trámite
legislativo que culminó con sesiones extraordinarias en el Congreso, la ley que
lleva el nombre del fallecido periodista fue aprobada el miércoles con la
promesa de comenzar a financiar progresivamente las enfermedades de alto costo
de forma universal.
“Estoy orgullosa del trabajo
que hicimos. Hemos dicho desde el primer día que no va a atender todas las
necesidades de un día para otro, pero es mucho más de lo que se prometió
inicialmente. De no tener nada, hoy existe una ley concreta con
financiamiento”, comentó la senadora por Magallanes, Carolina Goic, quien forma
parte de la Comisión de Salud de la Cámara Alta.
Desde algunos referentes
del mundo político, la rápida aprobación en su instancia final, fue una de las
críticas que recibió la recién promulgada ley, sin embargo, desde Magallanes
surgió otra.
“Es un proyecto que no nos
favorece como enfermedades raras. Siempre hubo como un ambiente de falsas
expectativas para las enfermedades raras. Siempre entendimos que esta era una
ley para enfermedades de alto costo, no para nosotros, pero cuando las
autoridades mezclaron los términos y nos incluyeron, aprovechamos el impulso e
ingresamos a este debate. Sabemos que las autoridades no tenían muy claro o
confundieron los temas cuando hablaban de enfermedades raras y de alto costo”,
afirmó la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida en Magallanes, formada
por 70 personas con enfermedades raras. Miriam Trujillo.
Esta opinión surge a pesar
de que cuando se despachó el proyecto desde la Comisión de Salud del Senado, el
lunes, se afirmó que estas patologías serían consideradas dentro del Sistema de
Protección Financiera.
Sin embargo, Trujillo
indicó que efectivamente hay diez enfermedades raras que son de alto costo que
van a ser cubiertas, pero que éstas ya estaban siendo financiadas desde antes. “De
acuerdo a un decreto que se firmó en 2012 que las beneficiaba, hoy estas
patologías tienen derecho inmediato de entrar a este proyecto sin tener que
pasar por la comisión médica, pero ya estaban recibiendo el beneficio. Y
existen tres de ellos en nuestra agrupación.
Entonces no vemos el cambio tan
grande porque quedan como siempre con sus mismas otras necesidades”, explicó.