El corte de luz ocurrido el pasado martes en Punta Arenas, puso en duda nuevamente la situación de las personas enfermas electrodependientes en la región, las cuales necesitan de la electricidad para poder vivir.
Uno de los casos en la capital regional es Otilia Barría, de 53 años, quien posee la rara enfermedad de Pompe. Esta extraña patología es hereditaria y degenerativa, produce atrofia en todos los músculos del cuerpo, incluidos los órganos.
Su caso
En 1995 fue diagnosticada con una distrofia muscular y recién en el año 2005 se le descubrió su extraña enfermedad.
Desde el 2003 que vive dependiendo de un respirador y una máquina de aspiración, las cuales funcionan mediante electricidad. “Las dos son muy necesarias para sobrevivir, sin alguna de ellas moriría, porque el respirador hace el trabajo que debieran hacer mis pulmones y la máquina de aspiración los mantiene limpios de flemas, porque si se acumulan, tampoco puedo respirar”, señaló.
Otilia afirmó lo complicado que es para los electrodependientes los cortes de luz. “Para uno es de vida o muerte, porque si no hay corriente, no hay como respirar”, sostuvo.
Agregó que “lo más preocupante para mí cuando se corta la luz es que yo llamo a Edelmag y ellos cuelgan el teléfono o contestan, te mantienen en línea y vuelven a cortar la llamada. Entonces, yo no sé a qué atenerme, porque yo no sé cuántas horas durará el corte y eso es lo que me pone más nerviosa, no saber qué hacer”.
No hay corriente
En el caso de no haber corriente, explicó que su respirador tiene una autonomía de 2 horas, si es que apaga el de aspiración. “Si el corte es muy largo, a la hora y media, yo me preparo para llamar al SAMU, por eso necesito que me contesten para saber qué hacer”, afirmó.
Además, sostuvo que el hecho de apagar una de sus máquinas le produce problemas. “Hay que apagarlo para que dure un poco más y así tener un lapso de tiempo para que el SAMU me venga a buscar. Esto me complica más respirar, porque se seca la garganta, se seca la flema en el pulmón y además, al aspirarme después, como la flema está seca, produce mucho dolor sacarla”.
En última instancia, tiene el ambú, que es un aparato que se coloca en la traqueotomía y se infla manualmente para generar aire, pero explicó que “cansa mucho las manos eso, puedo estar un par de minutos no más. Tienen que ayudarme más personas a hacerlo para que no me canse y nos vamos turnando”.
Asimismo, señaló que “debo estar 24 horas con corriente directa, todo el día conectada. Este respirador lleva funcionando cinco años sin detenerse continuamente, igual que la máquina de aspiración. Antes tenía otros respiradores, he pasado por varios”.
No está en Edelmag
Ella no está inscrita dentro de las 40 personas que tiene Edelmag registradas como electrodependientes en la región. Pero el día lunes, la Fundación Pompe, que es donde ella pertenece, le hizo llegar un formulario para ser parte de ellos. Ahora le queda solamente entregar ese escrito a la Empresa de Electricidad de Magallanes para que tomen constancia de la situación.
Con el hecho de estar inscrita, Otilia Barría explicó que la empresa se compromete a no cortarle el suministro eléctrico en caso de deuda y que además, está gestionando una carta con Edelmag para que le entreguen un subsidio para pagar la cuenta a fin de mes. “En el formulario adjunté una carta para ver si me vienen a ver y podemos conversar. Para ver si me pueden dar un subsidio, porque sale carísima la luz y las pensiones no alcanzan”.
Se refirió a los notificados que hay en la región con electrodependencia. “Yo pensaba que debíamos ser pocos los que utilizamos la electricidad todo el día. La mayoría la usa de noche no más, para dormir y para respirar, sólo a veces de día. Pero yo no, si me sacan el respirador simplemente me muero no más, porque no puedo respirar sola, no aguanto. El pulmón está en cero, no hace ningún trabajo de respirar”.
Respecto de estar todo el día dependiendo de una máquina, afirmó que “es complicado funcionar con máquinas, pero el ser humano se acostumbra a todo lo que la vida le da y yo ya estoy acostumbrada. De primera había susto, nervios y miedo, pero con el tiempo te vas adaptando a tu vida, a las máquinas, porque sabes que dependes de ellas para vivir. Ojalá todos entendieran lo importante que es para nosotros la corriente, porque para mí es de vida o muerte. No habiendo corriente no hay vida”.
Propuesta
También propuso que Edelmag debería tener una línea especial para los pacientes electrodependientes, porque así cuando haya cortes, ellos puedan planificar sus tiempos de espera. “Sería genial que tuviéramos una línea especial. Ellos tienen mi número de teléfono, saben quién soy. Podrían dejar el número registrado para que cuando llame salga en su pantalla y así me contestan de inmediato, porque sabrán que soy yo. De esa forma puedo saber qué hacer si se corta la luz”.