Durante el año 2016 se hizo entrega del catastro de personas con enfermedades poco frecuentes, realizado por la Gobernación al director del Hospital Clínico de Magallanes, instrumento que fue reconocido como un aporte de gestión importante e inédito por la ministra de Salud, en su última visita a la región. En la actualidad la Agrupación “Derecho a la Vida” está compuesta por un total de 77 familias.
Entre los acuerdos más importantes destaca la gestión del Hospital Clínico, para que a cada persona con enfermedad poco frecuente se le asigne un médico tratante, de esta manera se facilita la atención y el acceso a medicamentos a través del servicio público. En la actualidad se encuentra en proceso de implementación el uso de una credencial que identificará y permitirá priorizar la atención de los pacientes con enfermedades raras en servicios de urgencia del sistema público y la implementación de buenas prácticas como es el sistema de un cuaderno de registro de atenciones que maneje cada persona con enfermedad poco frecuente, esta es una acción que se comprometieron a implementar las/os integrantes de la Agrupación “Derecho a la Vida”, con el fin de hacer más fluida la atención y el conocimiento de la historia clínica para cualquier profesional que atienda el caso a nivel nacional.
Desde la Gobernación de Magallanes se ha colaborado de manera permanente en la gestión con el Hospital Clínico de Magallanes para la priorización de horas médicas de manera expedita con a lo menos 15 pacientes con enfermedades poco frecuentes durante el año 2016, además de visualizar su situación y los apoyos a través del sistema de protección social y el Departamento Social de la Gobernación y realizar gestiones con otros servicios, como es el caso de Serviu y Registro Civil.
La gobernadora Paola Fernández Gálvez indicó que “desde lo local hemos iniciado acciones que se suman al compromiso de la Presidenta Bachelet y nuestra parlamentaria y presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Carolina Goic en la implementación de la Ley Ricarte Soto”.
Se estima que en Chile a lo menos un millón de personas padece una patología de este tipo, la que puede afectar a cualquier individuo, en cualquier edad, pudiendo ser agudas o crónicas. Se estima que en el mundo hay cerca de siete mil tipos de Enfermedades Raras (ERs), de las cuales el ochenta por ciento sería de origen genético. Desde 2005 en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile (HCUCH), existe una unidad especializada para dar apoyo a estos pacientes.
La OMS (Organización Mundial de la Salud) tiene clasificadas más de 7 mil enfermedades como “raras”, las que define como aquellas que son padecidas por menos de 50 de cada 100,000 personas en el mundo.
Uno de los grandes problemas de estas enfermedades es el tiempo que se tardan en diagnosticarlas.