Hasta la casa donde vive Loredana Saldivia junto a su madre y sus tres hijos, llegaron visitas con buenas noticias.
Una comitiva liderada por el intendente regional Jorge Flies, la senadora por Magallanes Carolina Goic y la directora del Servicio de Salud Magallanes, Pamela Franzi, llegaron hasta el inmueble ubicado en la Población 18 de Septiembre para comunicarle a la familia que son beneficiarios de la recién promulgada Ley Ricarte Soto.
El hijo de Loredana, Paolo Oñate, quien se ha convertido en una especie de representante de los pacientes con enfermedades raras de la región, padece el Síndrome de Hurler. Esta patología congénita es causada por el déficit de una enzima, la alfa-L-iduronidasa. Los síntomas principales consisten en retraso del desarrollo motor, acompañado por deformidades del esqueleto y otros padecimientos como ceguera. Un caso de estos se presenta por cada 100.000 nacimientos, por eso está incluida dentro del grupo de las enfermedades poco frecuentes.
De acuerdo a los cálculos de su madre, el tratamiento de Paolo requiere de una suma de $ 7,5 millones mensuales, pues el menor necesita inyectarse la enzima faltante una vez por semana, además de otros procedimientos.
Hace tres años que se somete a este tratamiento, luego de que el Servicio de Salud Magallanes asumiera los costos. Desde entonces, la evolución de Paolo ha sido muy positiva, pero Loredana mantenía siempre la duda de cuánto tiempo más duraría la ayuda financiera.
“Siento la tranquilidad de que ahora mi hijo tiene asegurado su tratamiento por el tiempo que viva”, confesó sonriente la mujer.
De acuerdo al registro de la Agrupación Derecho a la Vida en Magallanes, formada por 70 personas con enfermedades raras, serían tres los casos de pacientes que tendrían asegurado el tratamiento de sus enfermedades con la Ley Ricarte Soto, por los altos costos que implican. Si bien todos ellos ya contaban con financiamiento conseguido a nivel regional, esta iniciativa les da la garantía de continuidad y abre las puertas a recursos centrales.
“Es realmente importante. El Servicio de Salud gasta aproximadamente entre $ 300 y $ 400 millones anuales de sus recursos en enfermedades de alto costo. Hay otros servicios que no lo pueden hacer por sus deudas hospitalarias y simplemente los pacientes quedan sin tratamiento o acceso a diagnóstico. Tenemos una ley que va a permitir llegar a cerca de $ 100 mil millones, eso significa para la región cubrir lo que hay y harto más de lo que son las enfermedades de alto costo”, comentó el intendente Jorge Flies.
Flies agregó que, la iniciativa permitirá además enfocar los recursos regionales actualmente ocupados en enfermedades de alto costo, podrán destinarse a otros asuntos. “Al tener recursos centrales del Ministerio de Salud a través de esta ley, no sólo significa asegurar los recursos por ley de presupuesto y en forma permanente, significa que el Servicio de Salud libera recursos que le permiten invertir en otros pacientes, en equipamientos, en medicamentos, en operación habitual. Gana la región, ganan los pacientes y definitivamente se hace una mejor salud para todos los chilenos”, afirmó.
Por su parte, la senadora Goic explicó que “esta ley aborda tratamientos de alto costo, muchos de ellos de enfermedades raras. Esos van a ser los tratamientos que progresivamente van a entrar, ya sea para medicamentos, alimentos o dispositivos médicos, además de diagnósticos. Es distinto a lógica del Auge, donde se tratan enfermedades específicas. Por eso hemos dicho que siempre han estado cubiertas. Lo que pasa es que hay situaciones en que no hay tratamiento porque la medicina todavía no ha avanzado y ahí hemos podido incorporar los diagnósticos que muchas veces también permiten tomar medidas para evitar el daño”.