En
la Región de Magallanes y Antártica Chilena hay al menos 90 personas
que padecen de enfermedades raras, de ellas 40 son pacientes únicos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una patología es
considerada “rara” cuando en una comunidad se da entre cinco o 10 casos
por cada 20 mil habitantes, es decir, tiene baja prevalencia en la
población, lo que conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a
nivel médico como social.
Lo más complejo es que estas patologías, al
ser tan poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío, cuando no
inexistente, y no hay tratamientos específicos en la mayoría de los
casos. En nuestra región desde hace unos años se unieron en la
Agrupación Derecho a la Vida y funcionan desde hace años. Otra de las
graves complejidades que deben enfrentar es que Chile es uno de los
pocos países en Latinoamérica que no cuentan con una ley que les
dé garantías de atención y protección a los pacientes que sufren este
tipo de enfermedades, considerando que existen en el mundo entre 5 mil y
8 mil patologías distintas.
Por eso, cada paciente y su familia deben
realizar una lucha individual para cubrir sus necesidades médicas, que
en la mayoría de los casos son de un altísimo costo.
Ahí es donde aparece -a veces- la mano solidaria de los amigos. Pero lo
que hoy ellos más necesitan es de la ayuda de las autoridades.
Si en la
Región de Magallanes y Antártica Chilena los costos de vida y de la
salud son altos, imagine usted en el caso de enfermedades que en la
mayoría de los casos ni siquiera están cubiertas por las isapres.