La
epilepsia infantil es una enfermedad crónica que afecta el sistema
nervioso central a través de la hiperactividad eléctrica de las
neuronas, existen diversas presentaciones de esta enfermedad dependiendo
del área afectada y la intensidad de las descargas eléctricas
neuronales anómalas que pueden repetirse en minutos, días, semanas e
incluso en años entre cada evento de convulsión. En los niños y niñas se
desarrolla en una edad promedio entre 5 a 6 años, la causa más
frecuente es una afección aguda, como puede ser una infección del
sistema nervioso central, un estado de hipoxia (disminución de oxígeno) o
un traumatismo cerebral; pero también son de causa desconocida.
La
población general mayoritariamente las identifica por las convulsiones
tipo tónico clónica, situación que se caracteriza por perdida de la
conciencia, rigidez y sacudidas musculares presentada por la persona que
la padece. Los niños y niñas no sólo pueden convulsionar por presentar
epilepsia, sino que pueden hacerlo por fiebre alta principalmente.
En
Chile la incidencia (casos nuevos) es de 114 personas cada 100.000
habitantes sin diferenciar las edades de la población, mientras que, en
la región de Los Lagos, a través de un estudio de investigación
realizado entre el año 2019 a 2020, se registraron 146 diagnósticos de
epilepsia en el rango de 0 a 14 años en el Centro de Atención de
Especialidades (CAE) de Neurología infantil del Hospital de Puerto Montt
para el año 2017. Estos pacientes provienen de diversas comunas del
extremo sur del país y acuden a este centro de alta complejidad a
recibir atención de especialidad en esta patología.
Esta enfermedad tiene un alto impacto social y familiar, desde el diagnóstico son los padres
y cuidadores principales quienes reciben con incertidumbre, angustia y
temor el desafío en la continuidad del cuidado del menor. Lo cual
implica cambios en la rutina familiar, enfrentando decisiones y acciones
con respecto al manejo y supervisión farmacológica.
Generalmente
el cuidado es asumido por la madre o abuela quien es responsable no
solo del niño o niña con epilepsia sino de los otros hijos, generando
sobrecarga y limitando los tiempos para el desarrollo laboral y
personal.
Por
consiguiente, es importante reflexionar en relación con los desafíos
emocionales que conlleva la crianza de niños y niñas con epilepsia, la
importancia del apoyo familiar y social, así como también la educación y
acompañamiento en etapas tempranas que facilite el transitar de las
familias por esta experiencia.
Como
una forma de concientizar la epilepsia en el mundo es que se conmemora
el 26 de marzo el Día Púrpura, color simbólico de esta patología, sobre
todo para terminar con el estigma y mitos que aún permanecen hasta el
día de hoy, que no favorecen en la salud psicosocial de las personas.