En
la Región de Magallanes y Antártica Chilena hay más de 90 personas que
padecen de enfermedades raras, de ellas 40 son pacientes únicos. Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS), una patología es considerada
“rara” cuando en una comunidad se dan entre cinco o diez casos por cada
20 mil habitantes, es decir, tiene baja prevalencia en la población, lo
que conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como
social. Lo más complejo es que estas patologías, al ser tan poco
conocidas, tienen un diagnóstico tardío, cuando no inexistente, y no hay
tratamientos específicos en la mayoría de los casos. En nuestra Región
de Magallanes y Antártica Chilena se unieron en la Agrupación Derecho a
la Vida. Otra de las graves complejidades que deben enfrentar es que
Chile es uno de los pocos países en Latinoamérica que no cuenta con una
ley que le de garantías de atención y protección a los pacientes que
sufren este tipo de enfermedades, considerando que existen en el mundo
entre 5 mil y 8 mil patologías distintas. Por eso, cada paciente y su
familia deben realizar una lucha individual para cubrir sus necesidades
médicas, que en la mayoría de los casos es de un altísimo costos. Ahí es
donde aparece -a veces- la mano solidaria de los amigos. Pero lo que
hoy ellos más necesitan es de la ayuda de las autoridades. Si en la
región de Magallanes los costos de vida y de la salud son altos, imagine
usted en el caso de enfermedades que en la mayoría de las veces ni
siquiera están cubiertas por las isapres.