Quizás más de alguno de
ustedes tuvieron la posibilidad de conocer a Tania. Una gorda distinta a
las demás, con una “chispeza” única y que no pasaba desapercibida en
ningún lugar. Talla baja, cuerpo ancho y una personalidad inigualable.
La
gorda, como le decíamos nosotros llenos de amor, llegó a nuestras vidas
a cambiarlo todo. Claro, evidentemente mis viejos no eran los mismos
que cuando criaron a mi hermano y a mí, también nuestra diferencia de
edad, todo lo cual hacía de la Tania alguien ultraprotegido y centro de
atención.
Imaginarse
en el año ‘96 un síndrome llamado Prader-Willi para todos era de una
novedad y una incerteza de lo que nos depararía el futuro. Lo único que
teníamos medianamente claro era que la Tania no tendría una vida como la
de los demás y que probablemente su paso por la tierra sería breve.
Escribo
estas letras en medio de una campaña de concientización creada por la
Asociación Nacional Síndrome Prader-Willi Chile, que durante todo el mes
de mayo estuvieron realizando intervenciones en redes sociales para que
se conozcan los diversos casos existentes en nuestro país. Para que el
común de la gente pueda entender y valorar a cada uno de los hombres y
mujeres que nacieron diferentes, pero preparados y enviados a
desparramar alegría y ternura por donde transiten.
Según
las páginas informativas, el síndrome de Prader-Willi (SPW) es una
alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos
Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi en nueve pacientes que
presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo,
criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de
hipotonía muscular pre y posnatal, dando la impresión de una lesión
cerebral severa.
La
incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que 1 de
cada 15.000 niños nace con esta compleja alteración genética.
Considerada una enfermedad rara, parte de la complejidad se basa en el
amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad, que puede presentarse de persona a persona.
Imagínense, si para la ciencia es una enfermedad rara, que queda para nosotros, las familias, que en el camino fuimos aprendiendo a vivir y convivir.
La
Tania nos mostró un horizonte nuevo, el reconocernos en nuestras
diferencias al interior de la casa, intentando colaborar en lo posible
con su desarrollo y nunca dejarla de lado por ser distinta. Durante los 4
años que le tocó a mi papá ser alcalde de la comuna, era recurrente
verla en las primeras filas de las actividades, siempre acompañada con
“algo para picar”.
Así
transcurrió la vida de la gorda, rodeada de mandalas que muchas casas
conservan como recuerdo; con gente preocupada día y noche por ella.
Logró robarnos y robarse el corazón de familiares y anónimos.
En
exactamente un mes más estaría cumpliendo 26 años, pero la vida quiso
otra cosa y se apagó en diciembre del 2015. Hoy la recuerdo con
felicidad, con gratitud por darme la oportunidad disfrutarla y de
aprender de ella. Tania nos hizo ser un poco mejor.
Recién
terminado el mes de la visualización del Prader-Willi, vaya un abrazo a
todas las familias, que como nosotros, viven o vivieron la experiencia
de tener a alguien único e irrepetible para compartir y amar.