En la Región de Magallanes y Antártica Chilena hay más de 100 personas que padecen de alguna enfermedad rara; de ellas,
50 son pacientes únicos. Según la Organización Mundial de la Salud
(OMS), una patología es considerada “rara” cuando en una comunidad se dan entre cinco y 10 casos por cada 20 mil habitantes; es
decir, tiene baja prevalencia en la población, lo que conlleva
numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social. Lo
más complejo es que estas patologías, al ser tan poco conocidas, tienen
un diagnóstico tardío, cuando no inexistente, y no hay tratamientos
específicos en la mayoría de los casos. En nuestra región hace unos años
se unieron en la Agrupación Derecho a la Vida y funcionan desde hace
dos años. Otra de las graves complejidades que deben enfrentar es que
Chile es uno de los pocos países en Latinoamérica que no cuenta
con una ley que les dé garantías de atención y protección a pacientes
que sufren este tipo de enfermedades, considerando que existen en el
mundo entre 5 mil y 8 mil patologías distintas. Por eso, cada paciente y
su familia deben realizar una lucha individual para cubrir sus
necesidades médicas, que en la mayoría de los casos es de un altísimo
costo. Ahí es donde aparece -a veces- la mano solidaria de los amigos.
Pero lo que hoy ellos más necesitan es la
ayuda de las autoridades. Si en la Región de Magallanes y Antártica
Chilena los costos de vida y de la salud son altos, imagine usted en los
casos de enfermedades que en la mayoría de los casos ni siquiera están
cubiertas por las isapres.