Antes del mediodía, en la Plaza de los Derechos Humanos, en Colón con Bories, se reunió un grupo de personas para llamar la atención sobre la necesidad de un tratamiento integral de las llamadas enfermedades “raras”.
Hoy se conmemora mundialmente el Día de las enfermedades raras, y en ese marco es que la Agrupación “Derecho a la Vida”, que lucha por esta causa en magallanes, convocó a esta manifestación, donde también se hicieron presente algunas autoridades.
Miriam Trujillo, presidenta de esta organización , señaló que si bien es cierto se ha avanzado en Chile en este tema, aun queda mucho por hacer: “La ley Ricarte Soto”, es un avance, pero no es suficiente”.
Añadió que en este sentido es relevante el compromiso político que deben asumir quienes tienen el poder de resolver.
En la actividad, participó el intendente
regional Jorge Flies, la gobernadora de Magallanes Paola
Fernández, y la senadora Carolina Goic, junto a pacientes y las agrupaciones de familiares, encabezadas por
la dirigente Miriam Trujillo.
Goic dijo: “Debemos acelerar tramitación del proyecto de ley “Ricarte
Soto”, las personas enfermas no pueden seguir esperando. Este proyecto sin duda
es una gran esperanza y un avance para miles de personas que hoy padecen una
enfermedad, y que por su alto costo no pueden tratarse. Como Estado debemos hacernos
cargo de esta realidad, por eso hemos asumido el compromiso con las personas
enfermas y sus familiares”.