Pamela Herrera Figueroa tiene 31 años, es una de las enfermeras que alcanzó a titularse como tal antes del colapso de la Universidad del Mar y trabaja atendiendo pacientes postrados.
Pero ella misma vive a diario con los intensos dolores que la aquejan debido a que padece una Angioedema Hereditario Tipo 3, una “enfermedad rara” que se manifiesta en cualquier parte de su cuerpo, que la desfigura, que es molesta, pero “por sobre todo, es dolorosa”.
Y agregó que en la región sólo ella y otra joven paciente, que no identificó, pero que tiene sólo 19 años, sufren los efectos de esa enfermedad.
“Debo ingerir 500 miligramos de Espercil, un medicamento cuyo frasco de 20 pastillas cuesta 45 mil pesos y dura unos 15 días, porque debo tomar tres al día. se han visto beneficiados con apoyo estatal.
“Paolo sufre de Mucopolisacárido, que le causa intensos dolores, y Camila, está afectada por el Síndrome de Noonan, que le retrasa el crecimiento de su organismo”, dijo esta esforzada madre, y que podría dejarla convertida en una enanita, comentó alguien que no quiso identificarse.
Los mellizos son atendidos tanto en el hospital y en el Centro de Rehabilitación del Club de Leones y, gracias a la cobertura que les otorga la Ley Ricarte Soto, reciben beneficios de ese tipo y hasta las inyecciones que le coloca Loredana, bajando el costo del tratamiento.
Tres de los 75 casos de magallánicos que son víctimas de “Enfermedades Raras”, de aquellas que ningún laboratorio público o privado, nacional o internacional investigan a fondo para buscar remedios o paliativos más efectivos que los que hay disponibles hoy, porque “el mercado es muy chico, son pocos pacientes y esas entidades no van a gastar plata y recursos porque a ellos les interesa lo otro, con el que pueden lucrar”, dijo Miriam Trujillo, presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, que reúne y apoya a estas personas, esfuerzos en que cuenta con el apoyo de la Gobernación de Magallanes.
Ella llamó a las autoridades regionales, nacionales, parlamentarios y a toda la comunidad a sumarse a una lucha por lograr una ley que vaya más allá de lo que estableció la Ley Ricarte Soto y sacar del anonimato, literalmente, a los pacientes con enfermedades raras.
Y agregó que esa ley no hizo el debido distingo – “hubo una confusión”, explica – entre las enfermedades de alto costo, como el cáncer, y las enfermedades raras y esa situación debe ser corregida (y para muchas otras personas, a la brevedad posible).
El acto
La conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras se realizó en la mañana de ayer, en el escenario de Colón con Bories, con la presencia de pacientes y sus familiares; la gobernadora Paola Fernández, el diputado Juan Morano e invitados, entre ellos Eugenia Mancilla, ex intendenta regional de Magallanes, pero con poco público.
Las intervenciones de quienes hicieron uso de la palabra para entregar mensajes aludiendo a la situación de quienes sufren enfermedades raras, no fueron escuchadas como debió haber ocurrido por una sensible falla en los equipos de amplificación.
Sin embargo, en las invitaciones pudo leerse, claramente, el mensaje que dice que “El Derecho a la Salud significa que los estados deben crear las condiciones que permitan que todas las personas puedan vivir lo más saludablemente posible” y reiteraron que se requiere una “Ley para todas las enfermedades raras en Chile”.