Alrededor de las 3.30 de la
madrugada de ayer llegó a Santiago, finalmente, Victoria Astudillo, menor de 1
año y un mes, que estuvo hospitalizada casi tres meses en el Hospital Clínico
Magallanes por complicaciones que le trajo la enfermedad que padece.
“Salieron como a las 9 de la
noche de allá (Punta Arenas), hicieron escala en Puerto Montt, por lo que me
dijo mi esposa. Me llamó como a las 11 de la noche que estaban ahí cargando
combustible y de ahí llegaron acá a Santiago, como a las 3.30 de la mañana y a
las 4 de la mañana llegaron acá al Hospital Josefina Martínez”, explicó el
padre de la menor, Juan Pablo Astudillo.
Además, comentó que “lo único que
a nosotros nos habían dicho es que acá iba a recibirla un equipo de Avni
(Asistencia ventilatoria no invasiva), pero no había nadie, nada de eso y la
iban a evaluar durante el día. Estamos a la espera de una (especialista)
broncopulmonar que la va a ver bien para trasladarla a la casa”.
En horas de la tarde de ayer, la
menor recibió la visita de la directora del Hospital Josefina Martínez, de la
subdirectora médica y además llegó el equipo de Avni, el cual evaluó la
situación respiratoria de la menor para que pueda ser trasladada a su hogar.
Los padres están a la espera de
que hoy pueda recibir el permiso para seguir el proceso en su casa. “En la casa
estaría con todos los cuidados médicos, con ventilador, con todo y no se
arriesgaría a virus, porque aquí (en el hospital) la tienen resguardada, en
aislamiento incluso, para que ella no se contagie con nada”.
Cabe recordar que Victoria junto
a sus padres son de Santiago y en el mes de febrero viajaron a Puerto Natales
de vacaciones, donde por culpa de un resfrío común fue a parar a urgencia con una
neumonía, esto como complicación de su enfermedad terminal.
La menor padece de una atrofia
muscular espinal tipo 1, enfermedad degenerativa que le produce pérdida de
musculatura corporal y respiratoria. Estos niños tienen como promedio de vida
los dos años y según su padre, existe un medicamento que puede salvarla a ella
y a todos los niños que tienen esta enfermedad, que es el “Spinraza” de
Laboratorio Biogen, pero aún no es aprobado por el Instituto de Salud Pública
(ISP) para comercializarlo en Chile.
El papá explicó que hoy visitará
la Corporación de Familias Atrofia Muscular Espinal (Fame) Chile, para saber en
qué se encuentra la situación del medicamento en el país. También afirmó que
“quiero proponerle a Fame que nos movilicemos, porque es la única forma de
conseguir todas las cosas. Tu ves que allá en el hospital estuvimos dos meses y
medio tranquilos, dejando que fluya todo en su forma natural, pero finalmente
pensamos que el haber hecho el contacto con los medios fue lo que facilitó un
poco más las cosas. Así que nuestro objetivo ahora es movilizarnos, porque es
la única forma de que se logren las cosas aquí en Chile”.