Lucila Barrientos Silva respondió una llamada perdida en su celular y que correspondía a un periodista de Diario El Pingüino que, infructuosamente, había tratado de ubicarla en el Hospital Clínico de Magallanes, donde permaneció hasta el jueves por la tarde.
La joven, de 27 años, ha sufrido, a lo largo de su difícil vida, los efectos de “un error congénito del metabolismo” lo cual le impide a su organismo entregarle una enzima fundamental para el crecimiento, cuya carencia altera el funcionamiento de diversos órganos y afecta gravemente todo lo referido a los huesos, generándole intensos dolores.
Esos son los efectos de una de las muchas “enfermedades raras” que afectan a centenares de chilenos, de toda edad, clase y condición, y que podrían ser miles si se hiciera un necesario catastro que aún está pendiente de realizar.
Lucila es una de esas pacientes aquejada por una rara enfermedad: el Síndrome de Morchio, el cual se presenta entre el primer y tercer año de vida en uno de cada 200 mil nacimientos, es decir, en nuestro país sólo hay otras 32 personas víctimas de este mal.