Joven que sufre rara enfermedad podría no tener beneficio de costoso medicamento

El
pasado 27 de agosto, la joven Yerty Pérez, de 21 años, recibió la noticia de
que el fallo de la Corte de Apelaciones de Punta Arenas acogía su recurso de
protección, el cual ordenaba al
Ministerio de Salud (Minsal) financiar y entregar el costoso medicamento para
combatir la enfermedad poco frecuente que la aqueja.

Pero
lamentablemente, lo que parecía tener un final feliz, dio un giro inesperado y
ayer le notificaron que el Minsal había apelado y ahora ella ve muy difícil la posibilidad de acceder a este costoso
medicamento
.

“Dejaron
pasar toda una semana y este fin de semana, justamente el sábado, ellos recién
apelaron. Entonces, ahora está muy complicado todo”, señaló.

Es
importante mencionar que la joven demandó a cinco estamentos: Servicio de
Salud, Ministerio de Salud, Fonasa, Hospital Clínico Magallanes y al Estado, de
los cuales todos apelaron, con excepción del Minsal. Por lo tanto, el fallo
favorecía a la joven.

Yerty
Pérez sostuvo que “esto se va a la Corte Suprema ahora, a Santiago, y por lo que
me dice el abogado está muy difícil, porque en el máximo tribunal ya no es un
tema de debate, simplemente, es con papeles en mano. Entonces, una vez que pase
eso, viene la respuesta. A todo esto, el abogado me decía, si nuevamente sale a
favor de nosotros, dependiendo de quién lleve el caso, ya a fines de septiembre
tendríamos la respuesta. Pero en el caso de que ellos ganaran, ya no hay nada
más que hacer”.

Añadió que “yo le preguntaba al abogado que
si nosotros podíamos apelar nuevamente y me dijo que no. Entonces, le dije que
si en unos meses o un año más estoy en riesgo vital, me dijo que no hay nada
más que hacer, porque el recurso de protección se presenta una sola vez”. 

Se le
consultó que sintió al momento de recibir esta pésima noticia y afirmó que “se
me vino el mundo abajo, porque hace una semana era una alegría enorme, no sabía
qué hacer. Pero ahora, encuentro tan feo lo que hicieron, porque lo hubiesen
hecho antes, pero esperaron toda una semana para recién apelar. Yo pensaba que
ya no lo iban a hacer porque tenían plazo hasta ayer (lunes)”.

Además,
explicó que actualmente se encuentra complicada de salud y estuvo hospitalizada
nuevamente en el Hospital Clínico hasta el pasado viernes. A eso sumó que todos
los exámenes han salido mal desde hace dos semanas y está a la espera de una
cirugía, porque además le encontraron cálculos biliares.

La
patología que posee Yerty es considerada como enfermedad rara y en Chile hay
alrededor de doce casos. “En Magallanes soy el único, por eso me fui por ese lado,
porque averigüé harto. Por eso más que nada me fui por el tema legal, porque al
principio no había sido así. Incluso le había enviado cartas a los cinco
estamentos que demandé y todos me dijeron que no, porque no tenían presupuesto
y que no estoy en riesgo vital aún, por lo tanto, no me lo quieren dar”.

Por
último, se le consultó qué le diría al Ministerio de Salud y dijo que “si me pregunta, ¿cuál es tu vida? Mi vida
no es nada, no hago nada, no trabajo, no estudio, no hago nada, porque me
dijeron reposo absoluto. Ya el cansancio es terrible.
Yo no puedo decir
estoy un mes bien. Día por medio debo estar en cama, no puedo subir una
escalera porque muero, me duelen las piernas y así he estado casi un año,
porque en octubre cumplo un año desde que se me diagnosticó la enfermedad.
Además, ando de hospital en hospital cada diez días para hacerme exámenes de
sangre. Con todo esto, no puedo hacer una vida normal. Si a mí no me dan el
medicamento, no es vida, porque tendría que estar en mi casa todo el día”.

Cabe
señalar que la joven está diagnosticada de una hemoglobinuria paroxística
nocturna, cuyos síntomas son principalmente la anemia, pero también tiene
riesgo de trombosis y falla medular. Esta es una enfermedad crónica y que tiene
tratamiento mediante un medicamento que proviene de Estados Unidos, el cual tiene un costo de 40 millones de
pesos mensuales.  

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