Finalmente, ayer se concretó el traslado a Santiago de Victoria Noemí Astudillo Sánchez, de 1 año y un mes de edad, quien se encontraba internada desde hace casi tres meses en el Hospital Clínico Magallanes (HCM) por las complicaciones de la enfermedad terminal que padece.
La menor salió del HCM a las 20.05 horas rumbo al Aeropuerto Carlos Ibáñez del Campo de Punta Arenas, para iniciar su retorno a la capital.
El padre de la niña, Juan Pablo Astudillo, explicó la razón por la cual se hizo efectivo el traslado y afirmó que “estuvimos durante casi tres meses acá y Victoria no estaba en condiciones de ser trasladada todavía, por lo que nos decían los médicos. Pero hemos hecho algunas gestiones para que de alguna forma se agilizara el traslado, en cuanto ella estuviera en condiciones de ser trasladada a un centro en Santiago”. Algo que sucedió ayer, porque Victoria se encontraba estabilizada y en condiciones para viajar.
Además, comentó que fue el Hospital Clínico Magallanes el que solventó los gastos del avión ambulancia.
Cabe señalar que la menor padece de una atrofia muscular espinal tipo 1, la cual es degenerativa y le produce deterioro en la musculatura, tanto en el cuerpo como en las vías respiratorias, lo que le genera grandes problemas de respiración, alimentación y propensión a infecciones graves.
Según comentó el padre, Juan Pablo Astudillo, ésta es una enfermedad que tiene un promedio de vida de dos años si es que no se le busca una solución. Para él, lo único que puede salvarla es un medicamento que no se comercializa en Chile, porque está a la espera aún de la aprobación del Instituto de Salud Pública (ISP), que es el “Spinraza”.
El papá sostuvo que “este medicamento no cura la enfermedad, pero sí le ayuda a los niños a tener una mayor calidad de vida y a adquirir fuerza en los músculos. Nosotros tenemos contactos con papás en otros países que están adquiriendo el medicamento. De hecho, el medicamento ha provocado que niños que no podían movilizarse, que no podían moverse, que no tenían ninguna capacidad de respirar bien, han podido adquirir esa fuerza que necesitan”.
También afirmó que con este medicamento la enfermedad de su hija dejaría de ser terminal y ella hasta podría llegar a una etapa adulta si todo sale bien.
Asimismo, volvió a reiterar la necesidad de que esta enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto y que se les facilite el medicamento a todos los niños que la padecen.
“Si hablamos de hace cinco años, esta enfermedad no tenía cura, no tenía ninguna posibilidad de tratamiento. Entonces, los niños morían sin esperanza de vida, pero desde que este medicamento empezó a ser usado en forma experimental en niños (de otros países) ha dado muy buenos resultados y creemos que Victoria puede acceder a este medicamento (…) hemos conversado con los especialistas de Santiago y ellos nos dicen que si todos los niños adquirieran el medicamento podrían tener una mejor calidad de vida y extender su vida incluso”, puntualizó.
Por su parte, el director (s) del Hospital Clínico Magallanes, Claudio Barría, manifestó que “Victoria es una lactante mayor de 1 año un mes, que ha estado hospitalizada en este establecimiento aproximadamente dos meses y medio, se encuentra en estos momentos estable y lo que se ha hecho, a través del Hospital Clínico y el Servicio de Salud, es gestionar el traslado a un hospital de la capital, al Josefina Martínez. Se han hecho todas las acciones a fin de gestionar este avión ambulancia, el costo es cubierto íntegramente por parte del hospital, para poder permitir que estos padres y su hija puedan regresar a su hogar, que en este minuto es lo que más ansían”.
Cabe señalar que la pequeña fue diagnosticada a los cinco meses de vida de esta enfermedad, pero como ella había presentado avances considerables en cuanto a fuerza y movilidad, los padres decidieron pedir un permiso a los médicos de Santiago, para que junto a su hija pudiesen venir de vacaciones a Puerto Natales. Al momento de estar en la ciudad natalina, ella presentó complicaciones por un resfrío menor, lo cual empeoró producto de su enfermedad de base y le dio una neumonía, lo que hizo que la trasladaran de urgencia a Punta Arenas.
Durante su estadía en el HCM, sobrevivió a cinco paros cardiorrespiratorios y dos neumonías, lo que impresionó a los padres, quienes seguirán el proceso ahora en Santiago.