Un mediodía más bien cálido y decenas de familiares de pacientes afectados por enfermedades raras, más la presencia de autoridades regionales, encabezadas por el intendente Jorge Flies y la senadora Carolina Goic, dirigentes de organizaciones sociales y público en general, fue el marco que tuvo la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que organizó la Agrupación “Derecho a la Vida”, en Colón con Bories, en Punta Arenas.
La máxima autoridad regional, al entregar un saludo con motivo de la celebración, reiteró la voluntad del Gobierno para seguir apoyando a esta organización y a todos sus integrantes, agregando que confía en que se sus planteamientos serán escuchados y sus necesidades atendidas.
Por su parte, y en el mismo sentido, Ximena Vargas, a nombre del nuevo mandato de la Universidad de Magallanes (UMAG), entregó su saludo y expresó que se ha renovado el compromiso de hace dos años para que haya inclusión y se hagan efectivos los derechos de los pacientes afectados por enfermedades raras.
Testimonio
Melissa Vera, madre de Constanza, una pequeña que sufre el Síndrome de Stickler, enfermedad que afecta el tejido conjuntivo del cuerpo humano y que ha determinado que su pequeña tenga graves problemas oculares y, recientemente, cardíacos, lamentó la carencia de especialistas en enfermedades raras que existe en el Hospital Clínico de Magallanes, donde su hija ha pasado largo tiempo.
Reclamó porque tampoco la niña ha sido aceptada en los centros educacionales, pero que, aún así, su hija es especial, es feliz y ella se siente igual, lamentando que quienes no aceptan a Constanza están negándose la posibilidad de aprender de ella a ver y sentir la vida de otra manera.
Ley insuficiente
La presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, Miriam Trujillo, en una intervención emotiva, pero con entonación crítica y combativa, reiteró que la denominada Ley Ricarte Soto, referida al rol del estado frente a las necesidades de pacientes que requieren tratamientos y medicamentos de alto costo, era insuficiente para las aspiraciones de la organización que ella preside.
“Este proyecto de ley instala a nuestras enfermedades al mismo nivel que otras enfermedades que no se consideran raras. No es lo mismo hablar de una enfermedad de alto costo que hablar de una enfermedad rara: nuestra realidad es muy distinta, las necesidades son diversas. Claramente este proyecto no está pensado en otorgar solución para nosotros, sino que es la forma como nuestro país se enfrenta para resolver una problema más de la salud y que tiene que ver cómo se resuelve la entrega de medicamentos que son de costos elevados”, expresó en su intervención.
Luego, agregó que si bien es cierto hay muchas familias que esperan que se apruebe esta anhelada ley (la Ricarte Soto), no debe olvidarse que existen las enfermedades raras que, a pesar de los avances de la ciencia, muchas de estas patologías no cuentan con un remedio o un medicamento ya sea por falta de conocimiento o por desinterés por investigar de parte de quienes deberían hacerlo, lo que impide que se esfumen las esperanzas para millones de enfermos en todo el mundo.
Trujillo reiteró que seguirán trabajando para lograr que todos los diagnosticados con estos males sean cubiertos por una ley que cubra todas sus necesidades, una ley que se implemente con todas las propuestas de todas las organizaciones de pacientes del país y no sólo con las más visibles de la zona central y se preguntó que hasta cuándo el centralismo sigue excluyendo a las regiones.
Finalmente, y junto con reconocer el apoyo recibido de las autoridades regionales, invitó a la comunidad a sumarse a esta tarea y reiteró que “nuestra demanda continúa siendo la de siempre: ley para todos los diagnosticados con enfermedades en chile, sin exclusión”. También hay otros impactantes casos como el de los mellizos hijos de Loredana Saldivia (ver página 5).
También, la senadora Goic, entregó su saludo a la concurrencia a la celebración y anunció que planteará ante las autoridades pertinentes una mayor celeridad para tramitar el proyecto ya que, según lo planteó “no hay justificación de una demora de seis meses” y que debe recogerse la opinión de las organizaciones y de los familiares de pacientes afectados por enfermedades raras, por ejemplo frente a copagos muy altos.