Alison Aravena es una niña magallánica de 8 años y que sufre la extraña enfermedad de Morquio. Esta patología progresiva, la está tratando desde a mediados de diciembre de 2015 en el Hospital Clínico Magallanes, bajo el cuidado del neurólogo José Tomás Mesa.
Según expresó su madre, Jéssica Campos, los cambios en su hija han sido bastante notorios desde que comenzó con el tratamiento. “Ahora puede desplazarse más, mejoró su movilidad y los dolores a los huesos también han ido disminuyendo. Aunque ahora estamos un poco complicados con el tratamiento, porque está presentando unas reacciones alérgicas, que todavía no se sabe por qué es. Pero en general el tratamiento le ha hecho bien”, explicó la mujer de 34 años, quien es técnico en Educación Diferencial.
Alison mide 98 centímetros y vive en Punta Arenas junto a su madre y la pareja de ella, quien trabaja como empleado de la CCU. El padre de la niña es sicopedagogo.
A pesar de que la paciente ha contado con apoyo de genetistas y otros especialistas, tanto en Punta Arenas como en Santiago, recién el año pasado se logró tener un diagnóstico confirmatorio de la enfermedad, tras una crisis que la llevó a la UCI. A esto Jéssica comentó que “en un comienzo fue súper difícil aceptar la situación, porque al comienzo Alison estaba con un diagnóstico en observación y por la crisis llegamos al diagnóstico del síndrome de Morquio. Son sentimientos encontrados, de por fin saber qué es lo que tiene en realidad, su enfermedad de base, y por otro lado el miedo que implica en sí la enfermedad, porque es una enfermedad progresiva y uno como papás siempre tiene sueños y esos sueños se van de un momento a otro, es como entrar en una especie de duelo, tomarse un respiro profundo y comenzar de nuevo a enfrentar esta nueva vida”.
A su corta edad, Alison ya ha sufrido las consecuencias de padecer MPS IV o Mucopolisacaridosis tipo IV. Ha sido operada a la cadera en tres ocasiones para corregir una luxación en esta zona. Pero también, convive con fuertes y crónicos dolores, especialmente en rodillas y caderas, por eso la madre explicó que “a pesar de estas intervenciones y apoyo médico, la salud de mi hija se fue deteriorando cada vez más, sobretodo en cuanto a los dolores y movilidad. De hecho, cada vez empezó a caminar menos. Pero ahora con la terapia estamos esperanzados y esperamos que cada día siga mejorando más”.
Otra complicación que su familia ansía resolver, es una presión medular que la pequeña tiene en las primeras vértebras. “Los cirujanos me dijeron que si ella comienza a tener problemas, tiene que operarse si o si porque es casi de vida o muerte. Hasta el momento la presión no le ha afectado físicamente pero si comenzara a afectarle, debe operarse. Los doctores me dijeron que es una operación de alto riesgo y que si no la opero corre riesgo y si la opero también corre riesgo vital. Ahora ella está en observación y los médicos evalúan la situación”, dijo.
También manifestó que “Alison va una vez a la semana al tratamiento, que consiste en un reemplazo enzimático, que es una infusión que se hace a través de una vía o de un catéter oncológico. El tratamiento tiene que pasarse en cierto tiempo, tiene una serie de restricciones, igual deben automedicarla porque tiene efectos colaterales a veces demasiado fuertes que es un shock anafiláctico, que eso es lo que monitorean las enfermeras cada 15 minutos”.
Ley Ricarte Soto
Alison estudia en la Escuela 18 de Septiembre y acaba de pasar a tercer año básico, obteniendo el tercer lugar de su curso y el premio a mejor compañera, un hecho que llena de orgullo a su madre, quien trabaja en un liceo. Pese al optimismo que existe en esta familia, Jéssica Campos espera que la enfermedad de Morquio sea incluida en la Ley Ricarte Soto y también, que los padres de niños con enfermedades raras puedan contar con un mayor respaldo para cuidar a sus hijos.
Por ello, Jéssica afirmó que “es bastante difícil el costo de la enfermedad porque somos padres que trabajamos. En mi caso tengo Fonasa D y si no fuera por la Fundación Felch y por los movimientos que hicieron los doctores, Fonasa y el Laboratorio Biomarin, que ellos están costeando el tratamiento de Alison que cuesta alrededor de 23 millones de pesos semanales. A eso hay que sumarle el tema de los gastos médicos, viajes y estadía en Santiago, aunque ahora gracias a Dios la fundación nos pasa una casa en Santiago para quedarnos”.
Por último, enfatizó que “el tema que no esté incluida en la Ley Ricarte Soto nos complica. Tenemos inseguridad de que un día nos digan no hay medicamento por falta de plata, que no nos van a poder seguir pagando el tratamiento, es una inseguridad, una incertidumbre gigante tremenda que uno vive a diario, porque el tratamiento es la única esperanza que tenemos para que Alison tenga un mejor vivir y alargue su tiempo de vida”.