Paolo y Camila Oñate Saldivia, de actualmente siete años, han sufrido
durante todo este tiempo enfermedades poco frecuentes, lo que ha detonado en un
drama familiar que ha recaído sobre la madre de ambos.
Cuando el pequeño Paolo tenía tan sólo 3 años le detectaron una
enfermedad incurable, llamada “mucopolisacaridosis Tipo I”, más conocido como
“Síndrome de Hunter”. Desde ese entonces han sido constantes los tratamientos
que ha debido recibir.
En enero del presente año se trasladó a Santiago, donde fue sometido a
una intervención quirúrgica en su cadera, la cual ya había sido intervenida con
anterioridad, debiendo viajar constantemente a Santiago para controlar esta
denominada “enfermedad rara”.
Su hermana Camila fue diagnosticada con el “Síndrome de Noonan”, la
que afecta a la hormona del crecimiento, por lo que también tiene que ser
asistida en el Centro de Rehabilitación, recibiendo todos los días inyecciones
que buscan favorecer a la hormona.
Dentro del plan de salud, el Gobierno entrega los pasajes para que
cada cierto tiempo viajen a Santiago para controlar su enfermedad, no siendo
costeado el alojamiento ni la movilización, siendo esto lo que complica a la
familia, considerando que en septiembre tiene que dirigirse a Santiago para un
nuevo control de ambos.
Loredana Saldivia, madre de los menores, concurrió ayer en la mañana
al Hospital Clínico de Magallanes para solicitar hora para los exámenes a los
que deben ser sometidos sus hijos de manera esporádica para ver su condición,
además de su atención permanente en el Centro de Rehabilitación.
Dentro de las próximas semanas tienen el viaje a la capital y los
ahorros se han gastado completamente, por lo que se hace urgente la realización
de un evento, para lo cual han organizado un encuentro musical en el pub
Celebrity, donde se presentarán bandas de rock locales. “Organizamos un evento
para el 10 de septiembre en el Pub Celebrity, donde van a estar dos bandas de
rock. La entrada está a dos mil pesos y están todos invitados. Necesitamos
dinero para poder estar en Santiago, porque sólo nos dan los pasajes, pero la
movilización y el alojamiento tiene que salir de nuestro bolsillo. Igual es
complicado para nosotros, porque tenemos que ir todos los días al hospital
cuando estamos allá, imagínese que en movilización en tres días casi gastamos
como 80 mil pesos y realmente los ahorros que teníamos ya se nos acabaron.
Hicimos un solo beneficio hace unos años y con eso hemos podido costear algunos
gastos durante este tiempo. Tenemos que viajar siempre a Santiago y ahí tenemos
que arrendar siempre departamentos, aunque uno busque lo barato siempre termina
por acabarse el dinero. En enero cuando a Paolo lo operaron de la cadera
estuvimos un mes completo en la capital, ahí tuvimos que pagar un mes completo
de arriendo”, señaló Loredana Saldivia.
Las personas que deseen asistir al evento benéfico pueden contactarse
al celular 9 9762 3138, con Loredana, para que puedan adquirir las entradas
respectivas.